«Всегда быть женщиной». Мама сына с ДЦП о том, как бороться со сложностями

Родителям порой приходится нелегко, что уж говорить о семьях, где растут особенные дети. Бесконечные посещения врачей, прохождение реабилитаций, решение вопросов социальной помощи... Неудивительно, что в вечном круговороте дел многие мамы забывают о себе, а то и вовсе опускают руки.

Мурманчанка Ирина Никифорова, мама 17-летнего Юры, которому в год поставили диагноз ДЦП, рассказала «АиФ», каково это – оставаться не только мамой, но и женщиной.

Жизнь на два города

Алёна Гаврилова, «АиФ-Мурманск»:– Ирина, расскажите, как скоро после рождения Юры вы стали понимать, что он отличается от других детей?

Ирина Никифорова: – Сразу после рождения Юры я, конечно, ничего не поняла. Почувствовала, как и любая мать, огромную радость. Сын появился на свет немного раньше срока, но это было некритично – таких детей рождается немало. Диагноз стал понятен позже – когда Юре было уже примерно 10 месяцев. Хорошо, что мы с мужем отреагировали оперативно. Нам повезло: нашего мальчика взяли в реабилитационный центр в Вологде. С тех пор и стали бороться со страшным, как тогда казалось, диагнозом «детский церебральный паралич». И это дало хороший результат, который мы смогли оценить уже позже, когда Юру перевели в реабилитационный центр в Апатитах.

– Почему вы поехали на реабилитацию в другой регион?

– На заре 2000-х годов мамам особенных детей приходилось куда сложнее, чем сейчас. Интернет был не так развит, информации о том, где проходить реабилитацию и к кому обращаться за помощью, в открытом доступе не было. Поэтому про то, что и в Мурманской области могут работать со сложными детками, я узнала значительно позже. В Вологде жили родственники, которые рассказали, что там открыт специализированный центр для детей с ДЦП. Стоит ли говорить, как я обрадовалась, когда стало известно, что подобная работа налажена и в Заполярье! С тех пор мы стали жить на два города – Мурманск и Апатиты.

«Большой плюс областного центра в том, что здесь есть специализированные детские сады и школы. Однако всё усложняется отсутствием инфраструктуры – это огромное упущение».

Откровенно говоря, в самом Мурманске для реабилитации особенных детей нет практически ничего. Конечно, можно сходить на лечебную физкультуру, но к хорошему специалисту практически не попасть – огромная очередь и только за свой счёт. Большой плюс областного центра в том, что здесь есть специализированные детские сады и школы. Однако всё усложняется отсутствием инфраструктуры – это огромное упущение. Вот взять для примера хотя бы бассейн «Авангард». На его базе открыта спортивно-адаптивная школа, казалось бы, наш вариант, но пойти туда с Юрой мы всё равно не можем: условий нет. Я с ним не могу зайти ни в женскую, ни в мужскую раздевалки – где же нам тогда переодеваться? Вроде и подъёмник для колясок есть, лифт сделали, но путь туда нам всё равно закрыт. Дошло чуть ли не до конфликта! Пока мы ждём, когда снимут коронавирусные ограничения, и надеемся, что наш вопрос с посещением бассейна будет решён.

Социальный эксперимент

– Расскажите, как отнеслись близкие и друзья, когда узнали, что у вас родился особенный ребёнок?

– Сначала, конечно, все расстроились, ну а потом ничего, привыкли. Человек ведь ко всему привыкает. Да и потом, есть детки и тяжелее, чем мой Юрка. Это во многом помогло мне взять себя в руки. Вскоре после постановки диагноза и начала лечения сын стал делать успехи. Из-за этого я и сама была, что называется, на подъёме. Всё будет хорошо – я это точно знала! Да и вспоминая своё состояние в тот момент, не могу сказать, что была разбита или потеряна. Но обманывать читателей и говорить, что обошлось без слёз, тоже не стану.

Всё-таки появление больного ребёнка в семье – огромное, тяжёлое и, самое главное, внезапное испытание. Психологи проводили показательный эксперимент, связанный с реакцией на стресс. Респондентам предложили представить, будто бы им сообщили, что долгое время они будут обездвижены, неважно по какой причине (скажем, их парализовало от укуса экзотического насекомого), а потом спустя время всё вновь будет нормально. Суть эксперимента в том, чтобы люди назвали, какие дела они бы сделали до того, как станут ограниченными в своих возможностях, каким образом подготовятся к своему новому положению. Закономерно, что большинство опрашиваемых стали предлагать: мы закупимся провизией, пелёнками, решим вопрос с помощниками по хозяйству и так далее. Но реальная жизнь не социальный эксперимент или психологический опыт: она может измениться буквально по щелчку пальцев без всякой подготовки, в одну секунду всё переворачивается с ног на голову.

– Часто ли вам приходится отстаивать личные границы своего ребёнка? В нашей стране, к сожалению, к особенным детям относятся по-разному.

– Само собой. Незнакомые люди порой интересуются, что с моим ребёнком не так. В силу образования я могу быстро сориентироваться, как им ответить. С детьми в этом смысле бывает куда проще, чем со взрослыми. Ну спросит у меня на улице малыш, отчего мой сын не ходит, я ему отвечу: «У него ножка болит», – и всё, этого достаточно. С некоторыми родителями здоровых детей слова и вовсе не работают. Могут сказать что-то некорректное, загородить от нас своего ребёнка. Я понимаю, что это проблемы исключительно в их восприятии.

Убеждена, многих женщин, впрочем как и меня саму, травмирует, когда их детей считают не такими, как все. Мы, девочки, так устроены: если это наше, то оно непременно лучшее. А если кто-то нам говорит, что у нашего самого умного и красивого ребёнка есть недостатки, это очень ранит. Так заложено природой, этим, кстати, в психологии объясняется комплекс матери. В сознании мужчин всё совершенно иначе. Разница в восприятии ценности ребёнка у родителей нередко приводит к тому, что многие семьи распадаются.

«После того как я стала получать «зарплату приёмного родителя», пособие по уходу за инвалидом мне государство платить перестало».

– Простите за вопрос, насколько я знаю, вы воспитываете сына одна и ещё взяли в семью приёмную девочку. Как решились на такой шаг? И не возникло ли у вас сложностей с опекой на этапе удочерения?

– Верно, с супругом мы разошлись, но уже когда сын был достаточно взрослым – ему было 12 лет. Расстались с мужем не из-за ребёнка, а по своим личным причинам. Ещё задолго до развода для себя я решила, что хочу помочь обрести семью ещё одному человеку. Я взяла шестилетнюю девочку из профильного учреждения, и наша жизнь перевернулась в очередной раз. (Смеётся.) Признаюсь, с дочерью я получила совсем иной опыт материнства. Всё другое. Теперь моё внимание нужно не только сыну. Мне повезло: мои дети очень привязались друг к другу, стали настоящими братом и сестрой.

Что касается опеки, по закону никаких препятствий не было и быть не могло. Юра не представляет никакой опасности для других детей, поэтому социальные службы дали разрешение на процесс удочерения. Парадокс, но после того, как я взяла девочку и стала получать «зарплату приёмного родителя», пособие по уходу за инвалидом мне государство платить перестало: таковы хитросплетения федерального закона. На мой взгляд, это большая несправедливость.

«Не надо бояться»

– По специальности вы учитель русского языка и литературы. Получалось ли совмещать работу и уход за ребёнком?

– До рождения сына я работала в школе, потом пришлось уйти в отпуск по уходу за ребёнком-инвалидом. Иначе уже не могла: нужно было ездить на реабилитацию, проходить лечение. Совмещать стабильный рабочий график с таким ритмом жизни невозможно. Но дело своё не бросила: до сих пор занимаюсь репетиторством. Были моменты, когда на решение рабочих вопросов совершенно не оставалось сил. Тогда я брала тайм-аут и занималась собой. Это тоже полезно – чувствовать себя женщиной, красивой, активной, с верой в завтрашний день.

– Юре 17 лет, какие планы на будущее у вашей семьи?

– К сожалению, в областном центре нет учреждений для молодых инвалидов, кроме школ и детских садов. Да, действует в Мурманске клуб родителей и детей-инвалидов «Надежда». Его построили неимоверными стараниями Валентины Михайловны Кисляковой. Но он тоже больше рассчитан на пребывание немного других инвалидов, не слишком тяжёлых. Находится в Ленинском районе Мурманска, мы – в Первомайском. Неудобно. Поэтому мы бы хотели, чтобы открыли ещё один подобный центр в Мурманске, где могли бы находиться инвалиды со сложной патологией. А это сделать трудно: нам нигде не бывает легко. А куда податься человеку с ДЦП после 18 лет? Большой вопрос. Центр в Апатитах и так переполнен, а по сути, девушкам и юношам больше и пойти некуда – они все остаются дома, в четырёх стенах. С этим надо что-то делать!

Школу Юра окончит в 19 лет, а потом будем думать, как быть дальше. Оформим пенсию, прорвёмся! Такое время сейчас, загадывать не получается.

«Сейчас хорошо развита информативная сторона вопроса, есть общественные организации, куда можно обратиться за советом».

– Что вы можете сказать родителям особенных детей, которые узнали о непростом диагнозе ребёнка?

– Я бы хотела пожелать всем родителям не отчаиваться. Сейчас хорошо развита информативная сторона вопроса, есть общественные организации, куда можно обратиться за советом. Медицина тоже не стоит на месте, нужно пользоваться всеми возможностями. Не надо бояться, прятаться и уходить в оборону. Уж точно не надо рыдать: слёзы никому не нужны! И тем более не нужно крутить в голове тошную мысль: «За что мне это?!» Это только отравляет жизнь. Поверьте, ничего не случается за что-то или вопреки. Так есть, и это нужно принять как данность: стойко и с достоинством. И особенно хочу пожелать мамам: не выпадайте из жизни! Оставайтесь среди людей, близких, родных, друзей. Оставляйте время себе и своим интересам. Занимайтесь и собой тоже! Женщина должна оставаться женщиной при любых обстоятельствах!